Meu nome é Felipe Kauã Mielke, tenho 17 anos e sou portador de uma doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Moro em Picada Café (RS) com minha família: meu pai, Ricardo, minha mãe, Débora, e meu irmão mais novo, Igor. 

Minha história com a DMD começou quando eu tinha apenas seis anos de idade. Na época, fui diagnosticado inicialmente com hipotireoidismo e, durante os exames de rotina, os médicos identificaram uma alteração no fígado. A partir dessa descoberta, iniciou-se uma longa investigação, com diversos exames, que acabou revelando o verdadeiro diagnóstico: a Distrofia Muscular de Duchenne. Foi justamente nesse período que minha mãe estava grávida do meu irmão. 

Receber essa notícia foi um grande impacto para toda a nossa família. Meu pai costuma contar que, quando começou a pesquisar profundamente sobre a doença, sentiu como se suas pernas não o sustentassem. O medo e a insegurança tomaram conta de todos nós. A principal dúvida era: como um menino que brincava, corria e fazia tudo normalmente poderia, em poucos anos, precisar de uma cadeira de rodas? 

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença degenerativa que provoca a perda progressiva da força muscular. Na maioria dos casos, adolescentes entre 14 e 15 anos já dependem de cadeira de rodas para se locomover. 

Hoje, aos 17 anos, continuo caminhando. Para mim, isso é motivo de profunda gratidão e, acima de tudo, um milagre de Deus. Acredito que é o Senhor quem nos sustenta diariamente com Sua graça e Seu infinito amor. Se não fosse Jesus, nada disso estaria acontecendo. É Ele quem faz todas as coisas cooperarem para o bem daqueles que O amam, conforme está escrito em Romanos 8:28. 

Ao longo dessa caminhada, aprendemos que Deus é suficiente. Existem inúmeras palavras para descrever Sua grandeza, Seu amor, Sua fidelidade e Sua justiça, mas há uma verdade que resume tudo: Deus é tudo de que precisamos. 

Ele transforma a dor em testemunho, o sofrimento em esperança e faz com que nossas dificuldades sirvam para glorificar Seu nome e fortalecer outras pessoas. 

O tratamento e o acompanhamento médico 

Até pouco tempo, os tratamentos disponíveis para a Distrofia Muscular de Duchenne eram basicamente o uso de corticoides, fisioterapia, hidroterapia e medicamentos de suporte, como vitamina D e cálcio. 

Esses medicamentos são fundamentais porque o uso prolongado de corticoides pode enfraquecer os ossos, aumentando o risco de osteoporose. Além disso, faço uso de uma medicação específica para fortalecimento ósseo a cada seis meses. 

Desde muito cedo também passei a ser acompanhado por diversos especialistas. Atualmente realizo acompanhamento com cardiologista, especialista em doenças neuromusculares, endocrinologista, pneumologista e ortopedista. 

Graças a Deus, sempre tivemos condições de realizar todos os tratamentos necessários. Em todos os momentos sentimos o cuidado do Senhor, que nos sustentou com Sua graça e misericórdia. Deus nunca abandona aqueles que confiam Nele. 

Isaías 41:10 [10]

Por isso, não tema, pois estou com você; não tenha medo, pois sou o seu Deus. Eu o fortalecerei e o ajudarei; eu o segurarei com a destra da minha justiça.   

A campanha "Salve os Irmãos Mielke" 

Em 11 de fevereiro de 2025 iniciamos a campanha Salve os Irmãos Mielke, com o objetivo de arrecadar recursos para garantir acesso aos medicamentos mais modernos para o tratamento da DMD. 

Ao mesmo tempo, ingressamos com uma ação judicial para que o Governo fornecesse as medicações, cujo custo é extremamente elevado. 

Acompanhe o meu próximo artigo no mês que vem, onde sigo contando a minha história e levando uma mensagem de fé e esperança a todos que precisam!