Neste sábado (12.04), o deputado estadual Issur Koch esteve em Picada Café, ao lado de lideranças locais, para comunicar pessoalmente à família Mielke a isenção do ICMS sobre o medicamento Elevidys, essencial no tratamento da distrofia muscular de Duchenne, doença rara e degenerativa que atinge os dois meninos da família, Felipe e Igor.

A retirada do imposto representa um alívio de aproximadamente R$ 5 milhões no custo total do tratamento, trazendo um pouco mais de esperança para a família. No entanto, a luta continua: ainda é necessário arrecadar cerca de R$ 29 milhões para garantir o acesso contínuo ao Elevidys.

Emocionado, Issur Koch destacou a importância da solidariedade e da mobilização coletiva. "Isso não resolve o problema, mas é um passo importante. Cada gesto de solidariedade é um sopro de vida para Felipe e Igor. Retirar o ICMS é um alívio no custo, mas a batalha ainda é grande. Ajudar essas crianças é um compromisso de humanidade. Precisamos seguir juntos para que esses meninos tenham a oportunidade de viver com mais qualidade de vida."

A campanha de arrecadação para custear o tratamento segue ativa, e a família Mielke conta com o apoio dos gaúchos nesta luta contra o tempo. 

Você pode ajudar agora!

Pix: 5333124@vakinha.com.br

Instagram da campanha: @salveosirmaosmielke

Sobre a doença

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética grave que causa a degeneração progressiva dos músculos, levando à perda de força e mobilidade e, nos estágios mais avançados, podendo comprometer o funcionamento do coração e dos pulmões.

A doença atinge principalmente meninos e costuma se manifestar nos primeiros anos de vida. O Elevidys é uma terapia gênica inovadora que busca corrigir a deficiência de distrofina, proteína essencial para a função muscular, oferecendo uma esperança real de melhora na qualidade de vida e na sobrevida dos pacientes.