Em discurso na tribuna e em ofício ao governador Eduardo Leite, o deputado Issur Koch solicitou nesta quarta (19.02) que o Piratini envie projeto de lei à Assembleia Legislativa propondo a retirada do ICMS do Elevidys, medicamento americano utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). “Como pai, peço sua especial atenção e apoio a esta causa, pois trata-se de uma corrida contra o tempo para que essas crianças e adolescentes possam ter vida melhor e esperança no futuro”, disse o parlamentar.

A DMD é uma condição rara, progressiva e debilitante, que afeta principalmente meninos, comprometendo suas funções motoras e, com o tempo, podendo levar à perda da mobilidade e à redução significativa da qualidade de vida. O tratamento adequado e contínuo é essencial para retardar o avanço da doença. 

“O custo elevado do remédio, estimado atualmente em R$ 17 milhões, torna essa realidade inacessível para muitas famílias, como é o caso da Família Mielke, de Picada Café. A situação dos Mielke é ainda mais preocupante, na medida que os irmãos Felipe e Igor lutam para comprar o medicamento. Uma vakinha on line tem mobilizado a região, mas está muito distante dos R$ 34 milhões necessários para garantir a dignidade para estes garotos”, destacou Issur. 

Para o deputado, a diminuição da carga tributária sobre esse medicamento, estimada em 18% apenas para o ICMS, seria de vital importância para o acesso ao tratamento. “A retirada deste tributo diminuiria o custo final do Elevidys, possibilitando que os Mielke e as demais famílias possam ter acesso ao tratamento e à chance de melhorar a qualidade de vida de seus filhos”, definiu. A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano.

A prevalência da Distrofia Muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano.

ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

Em 2021, Issur mobilizou o Parlamento Gaúcho pela retirada do ICMS do remédio Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. O governador acatou a sugestão do deputado e o Rio Grande do Sul retirou o imposto do medicamento.