“Por trás de uma doença rara, há uma pessoa rara. E toda pessoa rara merece ser vista com urgência, cuidado e humanidade.” A declaração do deputado estadual Issur Koch marcou o tom do Grande Expediente realizado nesta quarta-feira (23), na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, com foco nas Doenças Raras.

A atividade antecede o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, proposta por Issur, e que já mobiliza entidades, especialistas da área da saúde e representantes da sociedade civil.

Diante de um plenário repleto de pais, pacientes e lideranças da causa, o parlamentar destacou os principais desafios enfrentados pelas famílias que convivem com uma condição rara: diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a tratamentos e medicamentos especializados, além da ausência de políticas públicas eficazes.

“Não se trata apenas de números ou estatísticas. Estamos falando de vidas, de histórias e de pessoas que, muitas vezes, enfrentam a invisibilidade do sistema de saúde”, declarou.

Issur também trouxe para o centro do debate a realidade de famílias que lutam diariamente para garantir o tratamento de seus filhos:

“Os Mielke, os Silva e tantos outros hoje estão vendendo rifas, fazendo vaquinhas, contando moedas para comprar uma dose de medicamento que o sistema muitas vezes se recusa a fornecer. Quantos pais vão dormir sem saber se o filho vai acordar no dia seguinte?”

O deputado finalizou reforçando que a Frente Parlamentar será um espaço permanente de escuta, proposição e fiscalização de políticas públicas para as doenças raras: “Hoje damos mais um passo para romper o silêncio em torno das doenças raras no nosso estado. E não vamos parar por aqui.”

PRESENÇAS

O Grande Expediente contou com a participação de representantes de entidades, profissionais da saúde, autoridades políticas e familiares, entre eles:

- Inara Beatriz Amaral Ruas, presidente do Conselho Estadual de Saúde do RS

- Rodrigo Azambuja, relações institucionais da Casa dos Raros

- Nelson Khalil, presidente do COEPEDE (Conselho Estadual da Pessoa Com Deficiência)

- Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas Biosocial

- Dra. Maria Teresa Vieira Sanseverino, representando o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre

- Karina Hamada Iamasaqui Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB)

- Max Afonso Malmann, vice-prefeito de Picada Café

- Ricardo e Débora Mielke, pais dos irmãos Felipe e Igor (Distrofia Muscular de Duchenne – Picada Café)

- Fernando e Ana Paula da Silva, pais de Henrique (Distrofia Muscular de Duchenne – Araricá)

VEREADORES:

Campo Bom: Alexandre Hoffmeister (PP), Paulo Silveira (MDB), Inácio Marasca (Republicanos), Michele Closs (PDT), Jeferson Nunes (PDT)

Araricá: Rogério Silva

Picada Café: Adriane Marconi