A Assembleia Legislativa lança nesta quarta-feira (17.09) a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas Portadoras de Doenças Raras, às 13h, no Salão Júlio de Castilhos. A iniciativa, liderada pelo deputado Issur Koch, nasce para dar voz e vez a milhares de gaúchos que convivem com essas enfermidades. Antes, às 11h, o parlamentar entrega a Medalha da 56ª Legislatura à Casa dos Raros, iniciativa pioneira na América Latina criada com o objetivo de estabelecer uma rede integrada de atendimento especializado para pessoas com doenças raras no Rio Grande do Sul.

Pessoas como os irmãos Igor (8 anos) e Felipe Mielke (16 anos), de Picada Café, portadores da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e progressiva. “A família enfrenta diariamente não apenas a gravidade da condição, mas também os custos altíssimos de medicamentos e a dificuldade de acesso a terapias. Para darmos visibilidade à causa dessas pessoas, o Felipe será o embaixador da Frente Parlamentar, simbolizando a luta de tantas famílias que não podem mais esperar”, diz Issur.

OBJETIVOS 

Entre os objetivos, a Frente pretende:

- Dar visibilidade às doenças raras e às famílias afetadas;

- Lutar para ampliar o acesso a medicamentos e tratamentos, atuando por preços justos; 

- Somar-se à luta de famílias e entidades para que o STF o reconheça o direito dos pacientes à medicação, independentemente da idade da criança, adolescente ou adulto; 

- Trabalhar por mais investimentos em pesquisa e formação, garantindo que novas terapias cheguem com segurança e evidência; 

- Transformar essa causa em política de Estado, permanente e acima de governos.

As doenças raras, por definição, atingem até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que entre 13 e 15 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições; no mundo, são cerca de 300 milhões. No RS, embora já existam avanços, como o convênio firmado com a Casa dos Raros em Porto Alegre, milhares de famílias seguem sem diagnóstico ou acesso adequado a tratamentos.

PARCERIA

No centro dessa luta está a Casa dos Raros, primeiro centro integral da América Latina, que já atendeu mais de mil pacientes, unindo atendimento, pesquisa e formação profissional. “A expertise da Casa será fundamental no trabalho desta Frente, ao atuar em parceria com o Parlamento Gaúcho na criação de políticas públicas para os raros”, define Issur.